Home / Doesburg-Regiobode / Ouders van Sep (2) vragen hulp voor noodzakelijke rolstoelbus

Ouders van Sep (2) vragen hulp voor noodzakelijke rolstoelbus

ANGERLO – Even een ijsje halen of een wandelingetje maken. Even op bezoek bij familie. Voor Peter en Esmi Oostendorp uit Angerlo, ouders van tweeling Sep en Ava, is dat nauwelijks mogelijk. Sep heeft een meervoudige beperking en kan niet zelfstandig zitten. Daarom zijn Peter en Esmi een crowdfundingsactie gestart, zodat zij een rolstoelbus aan kunnen schaffen. “Voor vervoer naar het ziekenhuis, maar ook zodat we als gezin eens op pad kunnen gaan.”

De kleine Sep is 2,5 jaar heeft een lichamelijk en verstandelijke beperking, die is ontstaan door het uiterst zeldzame syndroom KAT6A. Heel kort samengevat houdt dit in dat hij een eiwit aanmaakt, waardoor het ‘afrollen’ van het DNA niet goed verloopt. Hierdoor kunnen zijn hersenen minder goed hun werk doen en dat heeft grote gevolgen.
“Anderhalve dag na zijn geboorte kwamen de artsen er achter dat Sep een dubbele hartafwijking heeft. Daar is hij direct aan geopereerd”, vertelt moeder Esmi. In de maanden en jaren daarna komen er steeds meer medische problemen aan het licht: Sep heeft maar één nier, hij heeft epilepsie, krijgt later slaapapneu. “Sep kan niets zelf. Niet kruipen of zitten. Hij kan niet eten, maar krijgt sondevoeding. Hij kan nauwelijks communiceren”, aldus Esmi. “We zien heel voorzichtig wat ontwikkeling, zo heeft Sep net zijn handjes ontdekt en hij kan gelukkig door geluiden goed aangeven als hem iets niets bevalt.”
Seps toekomst is onzeker. Omdat er maar zo’n 260 kindjes ter wereld zijn met hetzelfde KAT6A syndroom, hebben Peter en Esmi geen idee hoe hij zich zal ontwikkelen. “We hopen dat hij ooit zelfstandig kan zitten en met zijn zusje kan spelen, maar of dat ooit zal gebeuren weten we gewoon niet.”

Het dagelijks leven van de familie Oostendorp staat in het teken van de zorg voor Sep. Esmi (32) werkte in de zorg, maar moest haar baan opgeven toen de zorg thuis nodig was. En dat is zwaar. Sep kan niets zelf en heeft dus continu verzorging nodig. “Bij ons gaat om kwart over 9 de lamp uit”, vertelt vader Peter (36). “Sep heeft geen slaappatroon en kan dus op elk moment slapen of wakker zijn. We zijn blij met een nacht van 5 à 6 uur.” Als de coronacrisis straks voorbij is, kan Sep weer een aantal dagdelen naar de medische kinderopvang, wat het gezin wat rust geeft.
Ondertussen doen Peter en Esmi hun best om tweelingzusje Ava alle aandacht te geven die zij verdient. “Ze weet met haar 2,5 jaar al heel goed dat Sep anders is en cijfert zichzelf nu soms al weg. Dan breekt ons hart.”

Naast de praktische zorg voor Sep krijgen Peter en Esmi ook ineens een hoop regelwerk op hun bord. Aanvragen voor subsidies, een gemeente die niet altijd meewerkt, het aanvragen van een uitkering. Het geeft veel stress. “We krijgen nu financiële middelen via de Wet langdurige zorg. Dat geeft wel rust, maar daarmee is alleen de zorg afgedekt.” Het huis van de familie moet worden aangepast zodat Sep veilig beneden kan slapen. De gemeente vergoedt de aanpassing, maar dan weer niet het bad dat Sep nodig heeft. Dat soort rompslomp frustreert en geeft financiële zorgen.
En dan is er nog het vervoer. Sep is nu nog klein genoeg om in een kinderstoeltje in de auto te reizen, maar dit gaat al steeds minder makkelijk. “Hij wordt steeds zwaarder en een kinderstoeltje is door zijn hoge spierspanning eigenlijk ook niet geschikt”, zegt Esmi. “Daar komt nog bij dat Sep op elk moment in slaap kan vallen. Ik wil hem dan niet wakker maken om hem uit het stoeltje te halen. Het zou ideaal zijn als we hem straks in zijn rolstoel in en uit een bus kunnen rijden.”
Maar zo’n bus is niet te betalen voor het gezin en dus zijn ze een crowdfundingsactie gestart. “We hadden het graag zelf opgelost, maar dat lukt gewoon niet”, vertelt Peter. “En dus moeten we onze hand ophouden en hopen dat mensen ons willen helpen. Dat is niet makkelijk, we moeten echt ons ego opzij zetten.”
De gemeente vergoedt de aanpassingen aan de bus, maar wel met de voorwaarde dat deze nog zeker zeven jaar meekan. Dit houdt in dat de bus maximaal 3 jaar oud mag zijn. Peter en Esmi hebben uitgerekend dat zij nog zo’n 20.000 tot 25.000 euro nodig hebben.

“Een rolstoelbus zou voor ons zoveel betekenen”, zegt Esmi. “Niet alleen omdat we Sep dan beter kunnen vervoeren, maar ook voor ons als gezin. Zodat we er makkelijker eens op uit kunnen gaan. Voor een jong gezin leven we behoorlijk geïsoleerd. Ik voelde me lange tijd zelfs alleen nog maar op mijn gemak tussen de witte jassen in het ziekenhuis, omdat dat vertrouwd was. Een rolstoelbus betekent voor ons meer dan vervoer, het geeft ons vrijheid en hopelijk een wat normaler gezinsleven.”

Wie een bijdrage wil leveren aan de rolstoelbus voor Sep, kan terecht op www.doneeractie.nl/rolstoelbus-voor-sep/-43137

Lees ook

Activiteiten bij Protestantse kerk in Drempt en Hoog-Keppel

HOOG-KEPPEL/DREMPT – Sinds juli zijn er elke zondag weer kerkdiensten in de Protestantse kerken in …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.